Чували ли сте някога съкращението NZJ? Знаете ли какво е характеризираното „възпалително заболяване на червата“, скрито отдолу? Рядко чуваме за това и около 60 000 поляци страдат от това заболяване. Един от тях е Яцек Холуб, говорител на пресата на обществото "J-elita", който ни разказа за живота си с IBD, за симптомите на това заболяване, лечението му и къде пациентите могат да получат помощ. Каним ви да прочетете!
- Ако трябваше да обясните на човек, който никога не е чувал за болестта на Crohn какво е това, какво бихте казали? Какво смятате за най-важно от гледна точка на повишаване на осведомеността за това заболяване или IBD като цяло?
Яцек Холуб, говорител на пресата на Полското общество за подпомагане на хората с IBD "J-elita": Стомашният грип, популярното черво, обикновено трае до три дни. Хората с болестта на Crohn имат подобни симптоми: силна болка в стомаха, диария, треска и слабост в продължение на месец, година или повече, ден след ден. Възпалително заболяване на червата (IBD), което включва и улцерозен колит, има периоди на обостряне и ремисия, през които симптомите са по-леки или по-малко тежки. Проблемът е, че никога не се знае кога ще настъпи обостряне и колко дълго ще продължи. За съжаление това са хронични заболявания, които ни съпътстват до края на живота ни.
Социалните познания за IBD са малки. Хората пренебрегват нашите заболявания, понякога стават обект на шеги. Те не осъзнават, че това е много сериозно заболяване, което включва чести престой в болница, операции за отстраняване на фрагмент или цялото черво и може да доведе до увреждане.
- И как започна болестта за вас? Кога се появиха първите симптоми на заболяването и как изглеждаха те? Спомняте ли си момента, в който казахте, че е време да посетите лекар?
В моя случай болестта удари много бурно, бях на двадесет и девет години. Изведнъж коремът започна да ме боли много, получих диария и силна температура, бях много слаб. Лекарят веднага ме насочи към инфекциозна болница със съмнение за хранително отравяне от салмонела. След едноседмично накапване симптомите отзвучават, но се връщат след напускане на болницата. Оказа се нещо много по-сериозно. След поредния престой в болницата, този път в отделението по гастроентерология и колоноскопия, за първи път чух името: болест на Crohn.
- Как протичат болестите и лечението им? Кои етапи / ситуации са били най-трудни и какво е вашето здравословно състояние днес?
Болен съм от осемнадесет години, с много обостряния през това време, някои с продължителност до три години. Имал съм няколко десетки престоя в болница. Преминах през всички етапи на терапия, включително стероиди, имуносупресори и биологично лечение.
Преди десет години достъпът до него беше много ограничен. За да получа „биология“, трябваше да съм в наистина лоша форма. Когато бях висок 180 см, тежах 53 килограма, ходех непрекъснато до тоалетната, имах болки, ниска температура и високи параметри на възпаление. Биологичната терапия ме накара да вляза в ремисия в продължение на няколко години. Болестта притесняваше, но по-малко.
След време обаче тя се върна. Това доведе до стесняване на тънките черва, което от време на време причиняваше мъчителна болка. В корема се появи абсцес. Поради тази причина преди три години трябваше да се подложа на операция, хирурзите изрязаха около 30 см от тънките ми черва. Оттогава е по-добре, но болестта се връща от време на време, когато най-малко очаквате.
Имам периоди на слабост, когато нямам сили да стана от леглото, имам диария, предшествана от болка. Въпреки това мога да ям неща, за които съм можел само да мечтая преди, например ягоди. Разбира се, все още се подлагам на лечение, пия имуносупресори и лекарства против диария и съм под лекарско наблюдение.
- И така, защо е толкова важно пациентът да има оптимално лечение, което позволява по-дълги периоди на ремисия (заболяване без досадни симптоми) и защо е толкова важно пациентът да има достъп до съвременно лечение (по-голяма безопасност, по-дълги периоди на ремисия, по-добро качество на живот)?
Оптималното лечение може да съкрати периода на обостряне и значително да подобри качеството на живот на пациентите. Благодарение на него имаме по-голям шанс за нормално функциониране: учене, работа, изпълнение на семейни планове, мечти и страсти. Има и по-малко странични ефекти и усложнения в резултат на неуспешно лечение. А за държавата това е полза, защото добре лекуваният пациент е по-малко вероятно да бъде в отпуск по болест и не се ползва от социални помощи.
- Какво е качеството на живот на пациента с болестта?
Възпалителните заболявания на червата значително намаляват качеството на живот на пациентите и пречат на нормалното функциониране. Само пациентите осъзнават как изглежда ежедневието с болки в корема, диария, слабост и треска. Понякога сме такива за година или повече, ден след ден. Някои хора се страхуват да ядат, от страх от обостряне, а понякога дори пиенето на вода увеличава болката и диарията. Напускането на къщата понякога е невъзможно. При такива условия е трудно да си представим не само работа, но и социален живот, ходене на кино, среща с приятели, отиване на почивка.
- Как се отрази болестта на вашия професионален и личен живот? Обикновено за боледуване се говори само в негативен контекст - но това също е причинило положителни промени в живота ви?
Трудно е да се говори за положителни промени. Примирих се с неговите ограничения и се опитвам да го прилагам колкото е възможно повече. Някога трябваше да отменя няколко пъти ваканционни пътувания поради обостряне, сега се отказах да правя големи планове. В миналото бях журналист в националната редакция, живях под натиск, под голям стрес, през цялото време „нащрек“. Болестта ми направи невъзможно да функционирам така, но не съжалявам. Сега живея по-хигиенично, имам повече време за семейството си. Това определено е положително нещо, но бих предпочел да го направя, без да се разболявам.
Радвам се, че мога да подкрепя други пациенти като говорител на обществото "J-elite", което помага на хора с възпалителни заболявания на червата. Пиша статии на свободна практика, издадох книга за майките на деца с увреждания, завършвам следващата. Обичам да бягам от града към природата, да риболова. Болестта ме научи, че си струва да се наслаждавам на живота и хубавите моменти.
- Бях един от хората, които участваха в експеримента „На тяхно място“ - необходимостта да ходя често до тоалетната беше проблем за мен. Прибирайки се от работа, се чудех къде мога да го използвам по пътя - не мисля, че бих имал смелостта да попитам служители от близкия магазин или жители на близките жилищни блокове, бих се страхувал, че ще бъда третиран като някой странен, измислящ проблеми ... просто не питайте и не проваляйте задание за приложение. Какво бихте приели за най-голямата пречка в живота на болните?
Всеки преживява болестта по свой начин. За мен най-трудната част от изострянето е справянето с непоносимата болка. За други това може да е диария или срам. Трудно е да се работи в такива условия. Понякога дори е невъзможно. Много хора не харесват факта, че болестта променя външния си вид. Някои пациенти са изтощени, други наддават на тегло след терапия със стероиди. Операциите на червата оставят белези и понякога изискват стома. Това се отразява на самочувствието, особено на младите хора. Някои пациенти се нуждаят от подкрепата на психолог. Познавам случай на момче, обвинено в обществото "J-elita", което поради болестта на Crohn беше много по-ниско и по-леко от своите връстници. Приятелите му се подиграха и го заключиха в шкафа на училището.
- Какво мислите, че хората с IBD очакват / се нуждаят най-много от здрави хора? Изглежда по-лесно да се разберат нуждите на хората в инвалидни колички или тези с кожни заболявания. Но възпалително заболяване на червата? За съжаление не сме ли по-малко „разбиращи“ към тях?
Всъщност нашата болест е невидима и поради това често се пренебрегва. Някои хора, без да знаят IBD, ни дават съвети какво да ядем, как да се лекуваме или дори да кажем, че преувеличаваме. Това, от което се нуждаем, е разбиране. Например колко важен е достъпът до тоалетната за нас.Те обаче са трудни за постигане, без да са наясно с проблемите, с които се сблъскват пациентите с възпалителни заболявания на червата. Оттук и кампанията „В техните обувки“, която правим заедно с TAKEDA, и други дейности на Обществото „J-elita“: Дни на образованието за IBD, съчетани с лекции от лекари, диетолози и психолози, публикации, фестивали, пикници и хепънинги. На 19 май, както всяка година, отбелязваме Световния ден на IBD, този път под лозунга: „Покажи невидимото“ - нашата болест не се вижда.
- Вие сте говорител на пресата на Обществото "J-elita": каква е вашата работа, как помагате на болните и бихте ли искали да кажете няколко думи на болните?
Вече споменах някои от нашите дейности. Накратко, „J-елитът“ възпитава, интегрира и помага на болните. Публикуваме тримесечни и безплатни ръководства, които също са достъпни на нашия уебсайт. Организираме престой, подпомагаме бедните в закупуването на лекарства и търсим достъп до модерно лечение. Моля, посетете нашия уебсайт: jelita.org.pl.
