Доклад на Полската асоциация на младите хора с възпалителни заболявания на съединителната тъкан, озаглавен „Ja Patient 2017“ се фокусира върху гледната точка на пациентите в контекста на ежедневната им борба с болестта и здравната система. Според Асоциацията: в процеса на дебат и вземане на решения относно организационни промени в ревматологията гласът на пациентите все още е маргинализиран и въпреки това пациентите могат да бъдат третирани като партньори в диалога относно здравната система. Проблемите с ревматологичните грижи в Полша се отнасят главно до достъпа до ефективни медицински услуги, който - както е показано в доклада - е свързан със законови, географски и финансови бариери. Значителна трудност е и много ограничен достъп до психологическа помощ, а ревматичните заболявания значително намаляват качеството на живот на пациентите и оказват силно въздействие върху психичното здраве.
Констатациите, представени в доклада, са изготвени въз основа на данни, събрани в началото на 2016/2017 г. от Полската национална асоциация на младите хора с възпалителни заболявания на съединителната тъкан „Нека се съберем“. Това е вторият доклад, изготвен от Асоциацията. Първият е създаден през 2014 г. 270 ревматични пациенти са участвали в проучването, проведено от Асоциацията. Целта на проучването беше да събере и състави данни за: (1) положението и достъпа до лечение на хора, страдащи от възпалителни заболявания на съединителната тъкан в Полша, (2) качеството на живот на пациентите и избрани психологически аспекти, свързани със заболяването, и необходимостта от достъп до психологическа помощ в пациенти със системни заболявания на съединителната тъкан.
Мония Зиентек, председателят на асоциацията „Да се съберем”, коментира: Респондентите отговориха на редица въпроси, свързани с организацията на здравната система, достъпа до специализирани услуги и качеството им на живот. Искаме да покажем как изглежда ревматологичната помощ ... от гледна точка на пациентите.
Резултатите от проучването разкриват редица недостатъци в настоящата здравна организация за пациенти с възпалителни заболявания на съединителната тъкан. В Полша, въпреки официалните декларации, все още има трудности при прилагането на международните стандарти за лечение на възпалителни заболявания на съединителната тъкан. Пациентите чакат твърде дълго за диагноза и са изложени на множество пречки пред достъпа до лечение: географски, финансови и организационни - напр. намаляващ брой ревматологични клиники, дълги периоди на изчакване за посещения на специалисти, труден контакт с клиники.
Заслужава си да се знаеСтрува си да се подчертае, че най-важните фактори в показателите за качество на лечението при ревматични заболявания са ранната диагностика и използването на подходящи лечебни процедури. Анализът на данните, събрани от Сдружение „Нека се съберем“ показва, че пациентите изчакват средно 33 месеца за диагностика и имат проблеми с достъпа до лекари специалисти и различни форми на лечение, включително биологично лечение.
Противно на общоприетото схващане, ревматичните заболявания засягат все по-млади хора. Бързата им диагностика и въвеждането на ефективно лечение дават възможност на пациентите бързо да се върнат към ежедневните си дейности. Докладът за пациентите от 2017 г. „ясно показва предизвикателствата пред нас - както лекарите, така и пациентите“, коментира д-р Гжегож Хаусман, д-р.
Резултатите от доклада показват, че при сегашната структура на медицинското обслужване на ревматични пациенти няма добра организация на здравната система. Пациентите, които чакат твърде дълго за диагностика и подходящо лечение, се тревожат за здравето си и често решават да посетят частни посещения, което генерира огромни разходи. Асоциацията "3majmy się się" предполага, че Министерството на здравеопазването полага усилия за създаване на модел на координирани грижи за ревматологични пациенти, извършвани от сътрудничещи екипи от специалисти. Екипът - според Асоциацията - трябва да включва лекар от първичната помощ или семеен лекар. Също така е важно да се създаде възможност за предоставяне на психологическа помощ на ревматични пациенти под формата на психиатрични консултации и редовна психотерапия.
Диагнозата на ревматичното заболяване и животът с него представляват значителна емоционална тежест за пациента, а факторът, който допълнително влошава психологическите разстройства, е непредсказуемостта на заболяването. Пациентът е заседнал в омагьосан кръг - от една страна, болестта е източник на стрес, а от друга, стресът може да активира обостряне на заболяването. Хроничната ревматична болест ограничава функционирането на човека не само във физическата област, но и в емоционалната и социалната сфера. Следователно лечението на пациентите трябва да се разшири до психологическа подкрепа - казва д-р Марта Котарба - занимавайки се с психотерапевтична помощ, страдаща от самия системен лупус еритематозус.
Това се потвърждава от резултатите от проучването, проведено от Асоциация "3majmy się together". Те показват, че качеството на живот на изследваните хора, страдащи от възпалителни заболявания на съединителната тъкан, е значително намалено. Над 70% от анкетираните посочват засилването на патологичните симптоми, например неоправдани страхове, чувство за липса на смисъл в живота. Мисли за самоубийство се съобщават от 23% от анкетираните. Хроничната болка също влияе негативно на психическото благосъстояние. В такава ситуация възможността за използване на психотерапевтична помощ е шанс за подобряване на качеството на живот и психичното здраве на хората, страдащи от възпалителни заболявания на съединителната тъкан.
За съжаление, най-голямата бариера пред достъпа до психотерапевтична помощ са финансите. Такъв разход за пациентите - с нарастващите в момента цени на лекарствата, намаляващия брой клиники по ревматология и логистичните трудности при достъпа до лекар, които пораждат нужда от частни посещения - може да бъде невъзможно да се планира!
Националната асоциация на младите хора с възпалителни заболявания на съединителната тъкан „Нека 3Majmy заедно“ апелира към Министерството на здравеопазването да провежда политика за пациента, насочена към подобряване на качеството на живот на гражданите, страдащи от ревматични заболявания на съединителната тъкан.
Заслужава си да се знаеОтносно „нека се съберем“
Полската национална асоциация на младите ревматични пациенти „3majmy się together“ е основана през 2008 г. от хора, които са се разболели в детска или юношеска възраст, а сега, като възрастни, те искат активно да подкрепят ревматични пациенти: деца, юноши, млади възрастни и техните семейства. Целта на Асоциацията е да помогне на пациентите да се адаптират към нова, трудна ситуация, свързана с болестта и да ги подкрепя активно в завръщането им, напр. до независимост, създаване на семейство и професионално активиране, както и интегриране на среди, свързани с ревматични заболявания и социално образование за тях. Дейността на Асоциацията се основава главно на доброволния труд на нейните членове.
