Пациентите с "UroConti" отново не видяха разширяването на лекарствената програма при лечението на рак на простатата преди химиотерапия. Те обвиняват министъра, че дискриминира пациентите с това заболяване и защитава, с цената на тяхното здраве и живот, интересите на една компания. Освен това те научават, че след миг няма да има кой да ги лекува, след като всички специалисти, заети в Клиничната онкологична клиника в Краков, един ден прекратиха работата си.
Процесът на възстановяване на разходите за ензалутамид вече отне 565 дни. Изминаха 266 дни от положителната препоръка относно удължаването на програмата „Лечение на кастрационно-резистентен метастатичен рак на простатата (ICD-10 C-61)“ с това вещество. Едва след много намеси на UroConti (131 дни от положителната препоръка) министерството започна преговори с производителя на лекарства и до момента няма решение по този въпрос. Следователно списъкът за възстановяване на разходи за май е петият, в който не се е появило ново лекарство. Освен балтийските страни, ние сме скандално изключение в това отношение в цяла Европа.
Министърът създава впечатлението, че не познава материята?
- Малко преди влизането в списъка от март чух в министерството, че за съжаление "този път" е твърде късно за промени и е жалко, че не се обадих по този въпрос по-рано. Разбрах, че липсата на време е единствената причина ... защото никой друг не е паднал. Затова по време на следващото си писмо исках да избегна подобна ситуация и на 26 март, по време на Диалога за здраве, попитах министър Милковски как би било с достъпа до лечение преди химиотерапията. Министърът каза, че не знае случая, но обеща да погледне! - казва Богуслав Олавски, председател на секцията за простатата "UroConti". - Бях шокиран, защото отговорността на този министър е да се справи с наркотиците. Той трябва да познава темата на поне десетки наши писания или отговори на парламентарни въпроси, под които се е подписал! Министърът поиска две седмици и аз все още вярвах в добрите му намерения.
Две седмици по-късно нищо не се случи.Въпреки много телефонни интервенции министърът беше неуловим. И от писмото, изпратено от министерството на 25 март, пациентите научиха, че процесът на възстановяване на разходите ще бъде приключен с решение, издадено от министъра на здравеопазването. Същият, който на 21 март, по време на Форума на пациентите с рак, каза, че „пациентските организации (...) представляват за кого е предназначена тази система (...). Изключително важно е, защото те са по-близо до болестта, знаят от какво се нуждаят и могат да ни я предадат точно ”.
- Затова предадох нашата позиция на министъра въз основа на мненията на световни експерти, които никой не поставя под съмнение, и на препоръката на президента на AOTMiT. И преди всичко за преживяванията на нашите членове, които стават от леглата си, докато приемат това лекарство, връщат се на работа и отиват на работа с колело! Както можете да видите от списъка от май, никой не го е взел предвид ...
Няма какво да лекува и няма никой!
Проблемите, свързани с изравняването на достъпа до лечение на рак на простатата преди химиотерапия, не са единствената грижа на пациентите от асоциация "UroConti". Те наблюдават ситуацията в Краков с ужас, където един ден всички специалисти, работещи в Клиничната онкологична клиника в Отделението по онкологичен център - Институт в Краков, подадоха своите уволнения. По-рано това беше направено от ръководителя на клиниката д-р Марек Зиобро, който подаде оставка, когато му беше наредено да уволни трима лекари като част от съкращаването. Той обаче отговори, че с толкова ограничен екип не е в състояние да осигури правилното функциониране на клиниката и той си тръгна сам. И всички лекари зад него.
- Ако това е политиката на държавата, чийто приоритет в здравеопазването е уж онкологията, няма да стигнем далеч - казва разстроен Богуслав Олавски, жител на Краков. - Не само, че министърът на здравеопазването провежда неразбираема политика за възстановяване на разходите, която ограничава достъпа ни до терапии, които се използват успешно по целия свят, но, тъй като тепърва се учим, скоро няма да има кой да ни лекува!
Проблем ли са парите?
Пациентите за пореден път посочват, че според експертите добавянето на ново лекарство към съществуващата програма няма да увеличи разходите на държавния бюджет, тъй като две лекарства не могат да се приемат едновременно, така че лекарите ще предписват само едно от тях и НЗФ ще го плаща. Те цитират също данните на фонда за държавните разходи за други програми за наркотици през първите две години от тяхното функциониране: рак на белия дроб 147 милиона, 36 милиона и 553 милиона, рак на бъбреците 55 милиона, множествена миелома 131 милиона и лимфоцитна левкемия 46 милиона. Това са само примери от 2018 г. и началото на 2019 г. Тъй като е лесно да се преброи, министърът похарчи за тях над 900 милиона злоти от бюджетните пари. В този случай не става въпрос за такива разходи, тъй като не става дума за нова програма или дори разширение на съществуващата, а дава възможност на лекарите и пациентите да избират терапии, подходящи за конкретни хора. Така лекува целия свят!
- И така, ако не става въпрос за пари, тогава какво? - риторично пита президентът Олавски и припомня историята отпреди две години, когато добавянето на две нови лекарства към програмата след химиотерапията беше блокирано от производителя, чието лекарство сега е монопол срещу химиотерапията. - Все още се надяваме, че забавянията не се дължат на желанието да се запази монополът на една компания и да се защитят нейните интереси на всяка цена, но е трудно да се отрече, че подобна асоциация възниква сама по себе си.
Дискриминация и без избор
Артур Марчинек, онкологичен пациент и член на секцията за простатата "UroConti", участва в разговор през март с Мацей Милковски, по време на който министърът поиска две седмици време. Г-н Артур вярваше и чакаше, макар че на практика нямаше това време, тъй като лекарят му вече беше изправен пред драматичен избор.
- Трябва да започна да приемам ензалутаминд, но нямах избор. - казва Артур Марчинек. - Не мога да си позволя да купя лекарството от собствения си джоб, така че, като се спрях на този, който сега е възстановен, взех възможността да лекувам последното завинаги, дори и да беше по-добре за мен. Ето как работи забраната на последователността, която не разбирам. Затова загубих две седмици в очакване на решението на министъра, което не беше взето, и след това започнах да приемам единственото лекарство, което е в програмата.
Пациентите с рак на простатата в Полша се чувстват дискриминирани от държавата поради различията в подхода към определени неопластични заболявания. Министерството харчи стотици милиони злоти за избрани от тях, а за други - по неизвестни причини - не. Те също се чувстват по-зле от пациентите с рак на простатата от други страни, включително съседни страни.
- Живея в Краков - казва Артур Марчинек. - Ако бях се преместил няколко десетки километра по-нататък в Словакия, уж по-беден от нас, бих могъл да се възползвам от всичко, което съвременната медицина предлага, и да не бъда жертва на непонятната здравна политика на моята страна. На по-малко от час път съм от шанса за лечение!
Въпроси с отворен край
Онкологичните пациенти не се отказват. Освен това нямат друг избор. Никой друг няма да се бори за тях, защото министърът по време на следващите церемонии с тяхно участие само подчертава колко са важни и че без пациенти съществуването на здравното министерство няма смисъл. Що се отнася обаче до спецификата, той не отговаря на следващите писма.
- Зададох допълнителни въпроси на следващите служители, както лично, така и писмено - казва Богуслав Олавски.
- Не получих отговори на повечето от тях, включително последния на 6 май. Може би е време да ги попитате публично, чрез медиите? Затова питам:
- Каква е вината на полските пациенти с рак на простатата, че те се лекуват много по-зле от пациентите с други видове рак в Полша и в цяла Европа?
- Защо министерството е толкова нетърпеливо да защити интересите на една компания за сметка на здравето и живота на мъжете с рак на простатата? Как мога да обясня това на отчаяни пациенти, които ми се обаждат и ми пишат, питайки все по-често за истинските намерения на министерството?
--porada-eksperta.jpg)
