„Жени с МС“ - положението на полските жени с множествена склероза (МС)

Жените страдат от множествена склероза (МС) два пъти по-често от мъжете и много по-трудно приемат себе си, след като чуят диагноза. Можете да прочетете за въздействието на множествената склероза върху качеството и комфорта на живота и за най-важните кариерни, страстни и семейни нужди на жените с МС в последния доклад „Жените с МС“.

Множествената склероза засяга повече жените, отколкото мъжете. Особено що се отнася до семейството, социалните роли или избора на живот.

Трябва да се помни, че пълната загуба или ограничаване на грижите за семейството и виждането на себе си като добра майка, свързано с болестта, е от голямо значение за жените.

Нещо повече, в много области те не могат да разчитат на подкрепата, от която се нуждаят, се казва в доклада „Жени с МС“, поръчан от Merck, водеща научно-технологична компания.

В триетапно проучване авторите на документа анализират наличните публикации, провеждат поредица от интервюта с пациентски организации от избрани 8 държави: Полша, Чехия, Франция, Германия, Италия, Испания, Швеция и Обединеното кралство, както и провеждат онлайн проучване. Резултатът е доклад, съдържащ не само статистическо описание на положението на жените с МС, но и индикация за неудовлетворените нужди на пациентите в дадена държава, заедно с предложения за коригиращи решения.

Трудна диагноза

Отнема около шест месеца за диагностициране на МС при жените и средно отнема четири посещения при лекар. Забавянето на диагнозата се дължи на по-бавното прогресиране на заболяването, както и на времето, в което се разкрива.

Първите симптоми обикновено се проявяват в млада възраст, когато жената има приоритети като интензивно професионално развитие или обмисля създаването на семейство.

Всяка четвърта жена (21%) получава грешна диагноза при първото посещение. МС се бърка с хронична умора, депресия, епилепсия и дори рак на мозъка.

- Забавянето на диагнозата може да има отрицателни дългосрочни последици както за хода на заболяването, така и за качеството на живот на пациента. Следователно ранната диагностика е от решаващо значение. Тя ви позволява да реагирате навреме и да приложите подходяща фармакотерапия. Информираността и познанията за МС сред общопрактикуващите лекари, които приемат пациенти, също са важни - подчертава Александра Подлечка-Пиентовска, д-р, от Неврологичния отдел, SP Централна клинична болница на Медицинския университет във Варшава.

Семейство и SM - съвместимо ли е?

До 69% от жените с МС забелязват, че техните способности за грижа са значително намалени. Почти половината от жените (41%) с диагноза МС решават да се разведат или са разделени - цели 88% от тях заявяват, че решението им е повлияно от диагнозата МС.

37% от жените се отказват от майчинството поради страх от внезапно прогресиране на заболяването, умора и болка.

Кариера и SM

Докладът посочва, че към момента на диагностициране на МС, цели 38% от жените напускат работата си изцяло поради липсата на гъвкаво работно време и недостатъчния брой почивки за почивка и, следователно, ограничения, свързани с използването на почивни дни за необходимите болнични посещения.

Притеснително е също така, че до 32% от пациентите се отказват да кандидатстват за нова работа или повишение в настоящата, а 22% отказват проучвания.

Жените не могат да забравят за болестта си, не могат да пътуват с връстниците си и са зависими от посещенията в болница, което води до социалното им оттегляне.

Всичко това означава, че хората с МС в Европа са два пъти по-склонни да страдат от депресия, отколкото жените от общото население.

Как да промените положението на жените с МС в Полша?

Според доклада в обществото все още липсват знания за множествената склероза и разбиране към пациентите, както и всеобхватна подкрепа, която допринася за по-добро качество на живот.

Следователно решението за полските жени с МС може да бъде да се установят ефективни диагностични процедури, особено след бременност, да се подобри социалното съзнание за МС или да се разработят програми и инструменти за подпомагане на жените да се върнат към активен социален и професионален живот.

- Докладът за жените с МС показва, че въпреки диагностицирането, хората с МС искат да живеят нормален живот. Особено жени, които искат да бъдат майки, да се срещат професионално или да преследват своите страсти, като пътуването. Днес е възможно да се организира животът по такъв начин, че болестта да не пречи на постигането на целите. Ключът е бързото участие в подходяща терапия и партньорски отношения с лекар, работодател или семейство. Важно е да говорите на глас за плановете и нуждите си - обяснява Малина Вечорек, председател на фондация „SM - Борба за себе си“.

За повече информация относно въздействието на МС върху житейските решения на жените и данни за техните нужди, като кариера, страсти, семейство, социални взаимодействия и сравнения на държави, вижте по-широката версия на доклада, достъпна тук.

Библиография:

Доклад: „Социално-икономически ефекти от множествената склероза в Полша (Бяла книга)“, Институт по управление на здравеопазването, Варшава 2014 г.
Доклад: „Социално-икономическото въздействие на множествената склероза върху жените в Европа“, октомври 2017 г.
Wilson et al. (2017). Въздействието на множествената склероза върху идентичността на майките в Италия. Инвалидност и рехабилитация. 1-12.
Евростат (2017) Отчитане на хроничните заболявания по болести, пол, възраст и ниво на образование Анализът се основава на програмата от интервюта и данни от проучвания.