- Експеримент, включващ превъплъщението за един ден на човек, страдащ от възпалителни заболявания на червата? Просто изтеглете приложението и мога да участвам в него? Разбира се, бих искал да опитам! - Казах на колегата си от редакцията, когато тя попита дали ще се справя с предизвикателството на „В обувките им“.
В техния буквален превод „В обувките им“ се чувства така, сякаш носите обувки на някой друг - някои ще бъдат точно както трябва, но могат и да наранят, да са твърде големи. И въпреки че на полски не казваме „ходих в обувките ви за един ден“, а просто „почувствах, че съм на ваше място“, след 10 часа, прекарани като човек, страдащ от възпалително заболяване на червата, мога да ви кажа едно - тези обувки болят много ...
Автор: ТАКЕДА
Експериментът "В обувките им" продължи един ден - от 10 до 20 ч. Приложението по телефона постави задачи - предизвикателства, пред които са изправени пациентите с IBD. Важното е, че в сътрудничество с тях беше разработен експеримент. В него взеха участие лекари, медицински сестри, фармацевти и журналисти.
"Но какво са нужни на болните хора от мен?"
Развълнувани от предстоящите задачи, разказахме на всички за приложението. Какви бяха впечатленията им? Работим върху уебсайт, посветен на здравето, така че всеки ден пишем и четем за различни заболявания, техните симптоми и трудно лечение - така че получихме разбиране от редакцията. С приятели извън здравния кръг беше малко по-различно. „Добре, спрете да говорите за тази диария през цялото време“ - чула нейната приятелка.
Един колега обаче, без никаква злоба, желаейки да знае какво става, попита: „Какъв е смисълът от този експеримент? Говорите за повишаване на осведомеността за тези заболявания, но каква би била моята роля? Какво са нужни на хората в тази ситуация от мен? Разбирам да пиша, че съм по-съпричастен към хората в инвалидни колички или не се обръщам при вида на хора с кожни заболявания. Но възпалително заболяване на червата? ”.
60 000 души в Полша страдат от възпалителни заболявания на червата.
Как спрях да обичам храната
Точно - ами тези болести? Щях да разбера, когато един четвъртък удари десет сутринта. Започна доста добре - започването по това време е удобно. Успях спокойно да се подготвя за работа, да стигна до нея, да започна задълженията си. Осъзнавам, че ми е било много по-лесно от пациентите с IBD - те не могат да избират по кое време биха могли да се почувстват по-зле ...
От 10 години седя на високи токчета и чакам. Накрая се появява известие за приложение - трябва да отворя първия плик с мистерии. Там намирам съвети за хранене, свързани с IBD, и история на „моето“ заболяване. Що се отнася до проблемите с храните, това е огромно предизвикателство. Обичам да ям много, опитвам се да се храня здравословно и за мен е по-скоро удоволствие, а не жертва. Ръжен хляб, плодове, мляко, риба, силен чай - обичам всичко. Единственото нещо, което се насилвам да правя, е да ям зеленчуци, така че бях щастлив да разбера, че суровите зеленчуци не могат да се ядат с IBD.
Това обаче свърши радостта. Докато при много заболявания се препоръчва да се яде здравословна храна, в случая с IBD не става въпрос за вкус и яденето на каквото и да е е успех. По-лесно е да се каже какво не може да се яде, отколкото посоченото. Не можете да ядете продукти, съдържащи лактоза, глутен, сурови плодове и зеленчуци, месо, риба. Какво е останало? Храни с ниско съдържание на остатъци, което не означава непременно здравословно. Това може да бъде например пшеничен хляб, оризова каша, картофено пюре, задушени зеленчуци, превърнати в каша.
За закуска току-що купих пулп от детската секция и с моя приятел избрахме обяд в най-близките места за половин час. Накрая то стоеше върху картофи и варени моркови. Храната не беше вкусна, скучна, на малки порции, измихме всичко само с вода. Бяхме гладни, което затрудняваше концентрацията, чувствахме се по-зле психически - гладният човек е лош човек.
Мога да искам себе си и болестта си
Другите елементи на експеримента също не подобриха психическия комфорт - от момента на стартирането му приложението ни изпращаше различни известия и задачи на всеки половин час. На първо място - свързано с ходене до тоалетна. За ограничено време (няколко минути) трябваше да изтичаме до нея и да изпратим снимка на вратата, хартия или кърпа като доказателство. „За щастие днес сме на работа 8 часа, няма изходи, няма конференции“, помислихме си.
В един момент приложението ни помоли да си сложим каишка, която е в един от мистериозните пакети - трябваше да ни информира, поне до малка степен, колко болезнен е ходът на IBD. Отново беше по-лесно от болните - можехме да определим здравината на закопчаването на колана и носенето му беше изключително неудобно. Именно за тази задача (и ограничени възможности за храна) имам най-лошите спомени.
И признавам - трябваше да нося колана до 22 часа и го свалих след няколко часа. Междувременно, както прочетох няколко часа по-рано в историята на „моята“ болест, болката, която изпитвах, достига 8 от 10. Честно казано, никога нищо не ме е наранило толкова, ако беше така, сигурно изобщо нямаше да отида на работа и това Трябва да ям омекотени моркови ще ми бъде най-малкият проблем. Сега разбирам защо на пациентите липсва апетит ...
По време на обострянето на заболяването се появяват изключително силни коремни болки, повтаряща се диария, метеоризъм, загуба на апетит и повишена температура.
"Колко често сте дефекация днес и каква е била консистенцията на изпражненията ви?"
След обяд - телефон. Обажда ми се дамата от „болницата“. По нейно желание отварям друг пакет и там ... контейнер за събиране на табуретки. В този момент напуснах редакцията, за да не подслушват другите, макар че, както споменах, това са хора, които са имунизирани да чуят за „такива“ въпроси. Въпреки това ще се срамувам да говоря за теоретичната си диария пред тях. Така че вървях в коридора с този контейнер и хората, които минаваха оттук, можеха да чуят: „5 пъти сутрин“, „воднист стол“, „заяждане“.
"Извинете, къде е тоалетната тук?"
Накрая е време да се приберем. Още преди експеримента, аз и моят приятел бяхме планирали да се опитаме да се изложим на допълнителни „заплахи“ по време на него - например, ще отидем някъде след работа. Когато всичко започна, мечтаехме да се приберем безопасно у дома (без да се налага да посещаваме тоалетната по пътя). За щастие пътуването отнема около 25 минути. Приложението ме попита кога ще се върна, така че знаех, че трябва да побързам.
По пътя се чудех какво ще направя, ако известието идва скоро. Трябва ли да вляза в магазина и да попитам дали мога да използвам тоалетната? Или да потърсите жител на близкия жилищен блок? Ще си помислят, че съм странен, това поведение определено е нестандартно ... Знаех, че наблизо няма тоалетни (нарочно изтеглих приложението), но за щастие успях да се прибера навреме у дома. Приятелката, която живее по-далеч, нямаше такъв късмет - трябваше да излезе от автобуса, стоящ в средата на моста. Така че тя не успя да изпълни задачата ...
В много доклади на хора с IBD четем, че те предпочитат да останат вкъщи, в безопасна среда, с баня с тоалетна и тоалетна хартия в съседство, отколкото да се излагат на неприятности навън. Те се чувстват зле физически, а оттам и все по-зле и психически - избягват да излизат навън, предпочитат да са сами, вместо да се излагат на неприятни коментари от другите. След този експеримент, за съжаление, го разбирам.
Изненада за лека нощ
Един ден на работа с приложението и стресиращо завръщане ме заспаха, имах главоболие. След като се прибрах, просто мечтаех да си легна. Направих и това, но не можах да заспя, защото приложението продължаваше да говори през цялото време. Чувствах се уморен, раздразнителен, първоначалният ентусиазъм заменен от желанието експериментът да приключи.
Но най-лошото беше в самия край - малко преди 20:00 ч. Трябваше да разопаковам последния пакет. Беше мек, приятен на допир. Отварям любопитен и там ... водоустойчива подложка за леглото. Това ме направи още по-лошо - беше все едно да кажа: „Хей, искаш да се откажеш, но не е толкова лесно. Болният няма почивка, нощта е друго предизвикателство за него. "
Разгърнах обаче подкосъма, направих снимка и - накрая - експериментът приключи.
И накрая ...
През 10-те часа на експеримента отношението ми към него премина от позитивно отношение към правенето на нещо ново до умора в 20 ч. Все още бях много щастлив да участвам в него, но през целия ден болестта доминираше в живота ми.
След експеримента, какво би отговорил моят приятел на въпроса: „Какво е осъзнаването в случая на IBD? И какво очакват болните хора? " Със сигурност не съжаление (или поне не бих го харесал), но разбирането, че неспособността да функционира нормално може да е резултат не само от факта, че сте човек с увреждания или кожни заболявания - и е трудно за нас да разберем. О, диария, болки в стомаха - наистина ли е толкова трудно? Наистина ли! Защото се отнася до сфери, за които е трудно да се говори. Парадоксално е, че е по-лесно да се разбере човек с очевидни здравословни проблеми.
Всички се срамуват, че стомахът им бръмчи в тиха заседателна зала, че има диария или, ужас от ужаси !, Проблем с неприятните „миришещи“ газове.
Експериментът приключи, но знам, че когато в разговор с (не) приятели се появи тема, свързана със заболявания, заболявания на храносмилателната система - определено ще се позова на нея. Също така ще бъда по-малко изненадан от необичайното поведение на други хора и няма да покровителствам хората, които търсят тоалетна, защото буквално трябва да я използват в момента. Ще разбера уволнението от работа поради болки в корема (защото този, оценен на 8 по 10-степенна скала, наистина не е шега работа) и факта, че някой се отказва от обещаващо събитие, защото няма да можете да ядете нищо там или няма да почувствате удобно, нито ще има сили да се забавлява. Тъй като той носи - не само 10 часа в един ден - онези болезнени обувки под формата на неспецифични заболявания на червата.
Според експерт
"Наблюдаваме нарастващ мащаб на NCHN при педиатричното и възрастното население. Това ни принуждава интензивно да търсим действителната причина за заболяването, да избираме диагностични методи и оптимални терапии. Ранната диагностика на заболяването и възможността за индивидуален подбор на терапия за пациента е от решаващо значение. Късната диагноза на заболяването или липсата на оптимално лечение води до често до усложнения, изтощение на тялото и необходимост от операция, което може да доведе до сериозни усложнения, включително постоянна стома. Възпалителните заболявания на червата се проявяват в периоди на обостряне и ремисия. Необходим е постоянен и систематичен контрол на активността на заболяването и лечение със съвременни терапии, които удължават периодите на ремисия. "
