Какви са нуждите на пациентите с НТМ?

За десети път беше отбелязана Световната седмица на продължаването, чиято цел е да популяризира знанията и да публикува проблемите, свързани с болестта, считана за „смущаваща.“ В същото време се смята, че болестта засяга над 400 милиона души по света, а само в Полша общите годишни разходи свързани с това заболяване, натоварват националния бюджет.

Инконтиненцията на урината е заболяване, класифицирано от Световната здравна организация като цивилизационно заболяване, което засяга около 4-8 процента. население. Честотата му е трудно да се определи и няма ясни епидемиологични данни. Предполага се обаче, че в развитите страни проблемът с NTM засяга поне 6 процента. общество. Данните за статистиката за уринарна инконтиненция в Полша също са разнопосочни. Смята се, че проблемът засяга 2,5 милиона души, както жени, така и мъже. Уринарна инконтиненция е сериозно заболяване, което значително влияе върху качеството на живот на пациентите, ограничава тяхната професионална дейност и социален живот, води до пълна изолация от обществото, а в краен случай до депресия и дори опити за самоубийство.

- Заболяванията, свързани с уринирането или контрола на пикочния мехур, за съжаление все още са тема табу в Полша - казва Анна Сарбак, президент на асоциацията UroConti. - Само 1/3 от пациентите отиват за медицински съвет, а две трети от тях се явяват на специалист само повече от две години след появата на първите симптоми на заболяването. Предпочитат да страдат в самота и да се крият, да се справят с психични разстройства, чувство на срам, смущение и ниско самочувствие.

Уринарна инконтиненция нарушава отношенията на пациентите със семейството им поради всякакви промени в начина на живот, намалена сексуална активност и тежест върху домакинския бюджет с разходи, свързани с лечението и осигуряване на лична хигиена. Това често налага промени в професионалните планове, защото изисква подчиняване на режима на работа на болестта, както и ограничаване на социалните контакти, което от своя страна води до отчуждаване на болния човек.

- Струва си да се добави, че заболявания като синдром на свръхактивен пикочен мехур (OAB) и придружаващите симптоми на уринарна инконтиненция са не само незаменим елемент на старостта, последица от бременност или увреждане, които не могат да бъдат обърнати, така че трябва да се примирите с това - добавя президент A Сарбак. - Това е сериозен социален проблем, който трябва да бъде диагностициран и който може да бъде ефективно лекуван.

Проблеми на пациенти с НТМ - успехи и неуспехи

UroConti наскоро отпразнува своята 10-та годишнина. Ето колко продължават усилията на пациентите
с NTM, за да подобрят положението си и да отговорят на техните изисквания. Някои от тях са спечелени, други все още не са взети под внимание. Например от март тази година пациентите са увеличили количествената граница на възстановените абсорбционни агенти от 60 на 90 единици на месец. За последно такава значителна промяна се случи през 1999 г., т.е. преди 19 години.

- Радваме се, че след толкова дълго време положението на пациентите по отношение на наличието на лимфни агенти се е променило към по-добро - казва Анна Сарбак. - Съжаляваме обаче, че с промяната на количествената граница ценовата граница не беше пропорционално променена, в резултат на което само хората, закупили най-евтините, нискокачествени урологични патрони, се възползваха от изменението на регламентите, а пациентите, използващи закона „за цял живот“, дори го загубиха.

Министерството на здравеопазването взе предвид и искането на пациента да включи в каталога на болничните услуги гарантирана невромодулация на сакралния нерв за пациенти, страдащи от изключително тежки форми на NTM. Нещо повече, тази процедура, освен урологичните отделения, ще се предлага и от гинекологичните отделения, което със сигурност ще увеличи достъпността на терапията.

Изисквания на пациентите от NTM

За съжаление това е краят на добрите новини. Ето защо, като се възползват от честването на Глобалната седмица за продължаване, пациентите, свързани в UroConti по време на конференцията NTM 2018 - КЪДЕ СЕ, КЪДЕ ОТИДАМЕ? обжалва в Министерството на здравеопазването, призовавайки за:

• Въвеждане на ясен медицински критерий (уринарна инконтиненция), даващ право на възстановяване на абсорбционни агенти - днес NTM е критерий за заболяване, даващ право на възстановяване само условно - пациентът трябва допълнително да има една от съпътстващите заболявания (избрани ракови заболявания, инсулти, увреждания и др.). Например пациентите със стрес NTM са изключени от възстановяването
• Подобряване на ценовите ограничения за реимбурсирани абсорбционни агенти (памперси, анатомични памперси, абсорбиращи бикини, подплата и подплата) до размера най-малко 1,5 PLN за артикул - промяната, въведена през март, означава, че настоящите ценови граници на действителното възстановяване на разходите за онкологичен пациент (позиция 100 от регламента) са намалени от 1,28 PLN на 0,86 PLN на глава, а за други пациенти (т. 101 от регламента) от 1,05 PLN на 0,7 PLN на глава. За толкова ниска сума ще можете да закупите само 90 броя анатомични вложки, само с размер "S". Само увеличаването на количествената граница заедно с увеличаването на финансовите разходи ще гарантира наличието на висококачествени медицински изделия
• Въвеждане на „урогинекология“ - ново умение или медицинска суперспециализация. Полските уролози са специализирани в лечението на уроонкологични заболявания. Още днес лечението на рак отнема 80 процента от времето им, което означава, че имат много по-малко време за пациентите с НТМ.От друга страна, от страна на гинеколозите, само малка група лекари имат знания и опит в урогинекологичното лечение. В резултат на това се увеличава броят на неправилно диагностицираните и следоперативни усложнения. Въвеждането на „урогинеколог“ би позволило на пациентите да идентифицират квалифицирани специалисти в тази област
• Разширяване на списъка с възстановени лекарства при лечение на синдром на свръхактивен пикочен мехур (OAB) с нови медицински вещества - през декември 2017 г. беше взето решение за отказ на възстановяването, въпреки положителната препоръка на президента на AOTMiT, лекарство, съдържащо активно вещество, наречено мирабегрон. Предполага се, че това е първото лекарство, използвано във втората линия на лечение на това много болезнено заболяване. От 2011 г. списъкът на реимбурсираните лекарства включва само две вещества - солифенацин и толтеродин, които имат един и същ механизъм на действие и се възстановяват само в първата линия на лечение. На втория ред - в Полша изобщо няма достъп до възстановено лечение! Като се има предвид, че чувствителността към появата на странични ефекти зависи от индивидуалните предразположения, на пациентите трябва да бъде разрешен достъп и избор от много възстановени лекарствени вещества, както е в други държави от Европейския съюз, включително тези с по-нисък национален доход.

Световната седмица на континента (WCW) се отбелязва в последната пълна седмица на юни. Инициатор на акцията е Международното общество за континенция (ICS), което провежда множество дейности, насочени, inter alia, образование, свързано с проблема с уринарната инконтиненция, изграждане и повишаване на социалната информираност за това заболяване и подобряване качеството на живот на всички страдащи. Както всяка година, Асоциацията на хората от NTM "UroConti" участва във всички дейности, свързани с честванията на WCW.